சுமார் 2.2 மில்லியன் மலேசியர்கள் அல்லது மக்கள்தொகையில் 6.8% பேர் தலசீமியா நோயின் அறிகுறி கொண்டவர்களாக உள்ளனர் – இது ஒரு பரம்பரை நிலையாகும். இது அவர்கள் வாழ்நாள் முழுவதும் மருத்துவமனைகளுக்கு செல்ல வேண்டியிருக்கும்.
அது போதுமானதாக இல்லாவிட்டால், தலசீமியா நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைக்கு சிகிச்சை அளிப்பதற்காக ஒவ்வொரு 10 வருடங்களுக்கும் RM1 மில்லியன் செலவாகும். நீரிழிவு முதல் இதய செயலிழப்பு வரையிலான சிக்கல்களிலிருந்து எழும் கூடுதல் மருத்துவ சிகிச்சைக்கான செலவுகள் இதில் இல்லை.
20 மலேசியர்களில் ஒருவர் தலசீமியா கேரியராக இருந்தாலும், அவர்கள் பெரும்பாலும் அறிகுறியற்றவர்களாகவும், அவர்களின் நிலையைப் பற்றி அறியாதவர்களாகவும் இருப்பதாக மருத்துவர்கள் தெரிவித்தனர். எனவே, தம்பதிகள் ஒரு குடும்பத்தைத் தொடங்குவதற்கு முன், தலசீமியா உள்ளதா என்பதைச் சரிபார்க்க இரத்தப் பரிசோதனை செய்து கொள்ள அறிவுறுத்தப்படுகிறார்கள்.
இந்தியர்கள் மற்றும் ஒராங் அஸ்லியுடன் ஒப்பிடும்போது சீனர்கள் மற்றும் மலாய்க்காரர்கள் இந்த நோயால் அதிகம் பாதிக்கப்பட்டுள்ளனர் என்று ஆய்வுகள் கண்டறிந்துள்ளன. சுகாதார அமைச்சகத்தின் மதிப்பீட்டின்படி ஆண்டுக்கு 150 முதல் 300 குழந்தைகள் கடுமையான தலசீமியா நோய்க்குறிகளுடன் பிறக்கின்றன.
அம்பாங் மருத்துவமனையின் ஆலோசகர் ரத்தக்கசிவு நிபுணர் டாக்டர் ஜமீலா சத்தார், தலசீமியாவைத் தடுக்க முடியும் என்பதால் விழிப்புணர்வு மிகவும் முக்கியமானது என்றார்.
இரத்தப் பரிசோதனையின் மூலம் உங்கள் தலசீமியா கேரியரின் நிலையை அறிந்துகொள்வதன் மூலம் இதைச் செய்யலாம். திருமணமான பிறகு தலசீமியா நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தையைப் பெற்றெடுப்பது தம்பதிகள் மற்றும் அவர்களது குடும்பங்களுக்கு ஒரு பெரிய சவாலாக உள்ளது என்று அவர் கூறினார்.
தலசீமியா என்பது ஒரு பரம்பரை இரத்தக் கோளாறாகும். இது ஹீமோகுளோபின் எனப்படும் புரதத்தை உடல் போதுமான அளவு உற்பத்தி செய்யாதபோது ஏற்படுகிறது. இது இரத்த சிவப்பணுக்கள் உடல் முழுவதும் ஆக்ஸிஜனைக் கொண்டு செல்ல தேவைப்படுகிறது.
மலேசியாவில் மிகவும் பொதுவான தலசீமியா பீட்டா தலசீமியா மேஜர், Hb E பீட்டா தலசீமியா மற்றும் Hb H நோய். தலசீமியா இருப்பதற்கான நிகழ்தகவு நான்கில் ஒன்று அல்லது ஒவ்வொரு கர்ப்பத்திற்கும் 25% ஆகும்.
ஆனால் நான்கு குழந்தைகளில் ஒருவர் பாதிக்கப்படுவார் என்று அர்த்தமல்ல. கேரியர் தம்பதிகளுக்கு எதிராக முரண்பாடுகள் இருந்தால், ஒவ்வொரு குழந்தையும் பாதிக்கப்படலாம் என்று ஜமீலா கூறினார்.
தலசீமியா நோயால் பாதிக்கப்பட்ட ஒரு குழந்தை தனது வாழ்நாள் முழுவதும் மருத்துவமனையைச் சுற்றியே இருக்கும் என்றும், இரத்தப் பரிசோதனைகள் மற்றும் இரத்தமாற்றங்களுக்காக மீண்டும் மீண்டும் மற்றும் வலிமிகுந்த சிரை துளைகளுடன் அவர் மேலும் கூறினார்.
தலசீமியா நோயால் பாதிக்கப்பட்ட ஒரு குழந்தைக்கு சிகிச்சையளிப்பதற்கான வாழ்நாள் செலவு ஒவ்வொரு 10 வருடங்களுக்கும் RM1 மில்லியன் ஆகும். இது இரத்தமாற்றம் மற்றும் இரும்புச் செலேஷன் ஆகியவற்றின் செலவை மட்டுமே உள்ளடக்கியது.
நீரிழிவு நோய், வளர்ச்சி குறைபாடு, தாமதமாக பருவமடைதல், கல்லீரல் ஈரல் அழற்சி மற்றும் இதய செயலிழப்பு போன்ற வழக்கமான இரத்தமாற்றங்களால் இரும்புச் சுமையால் ஏற்படும் பல சிக்கல்களுக்கு சிகிச்சையளிப்பதற்கான போக்குவரத்து செலவு, வேலை நேரம், குறைக்கப்பட்ட உற்பத்தித்திறன் மற்றும் பிற மருந்துகள் இதில் இல்லை அவர் சொன்னார்.
சில பெண்கள் தலசீமியா இல்லாத கருக்களை தேர்ந்தெடுத்து கருப்பையில் பொருத்தும் செயல்முறையான Pre-implantation Genetic Diagnosis தேர்வு செய்யலாம் என்றும் ஜமீலா கூறினார். இருப்பினும், இது ஒரு விலையுயர்ந்த செயல்முறை.
தற்போது அரசாங்கத்தால் மானியம் வழங்கப்படாததால், கேரியர் தம்பதிகள் செலவுகளை ஏற்க வேண்டும். செயல்முறை ஆக்கிரமிப்பு மற்றும் அதன் சொந்த சிக்கல்களையும் கொண்டுள்ளது. எனவே, நீங்கள் தலசீமியா மரபணுவைச் சுமந்தால், மற்றொரு கேரியரைத் திருமணம் செய்வதைத் தவிர்ப்பது மிகவும் எளிதானது.
தலசீமியாவைக் குணப்படுத்தும் ஒரே சிகிச்சையானது, பொருத்தமான நன்கொடையாளரிடமிருந்து எலும்பு மஜ்ஜை மாற்று அறுவை சிகிச்சை செய்வதே என்று ஜமீலா கூறினார். இருப்பினும், ஒரு சிலரே தகுதியானவர்கள்.
கடுமையான தலசீமியா நோயால் பாதிக்கப்பட்ட பெரும்பாலான நோயாளிகள் தங்கள் வாழ்நாள் முழுவதும் வழக்கமான இரத்தமாற்றம் மற்றும் இரத்தமாற்றத்தின் விளைவாக உடலில் உள்ள அதிகப்படியான இரும்பை அகற்ற இரும்பு செலேஷன் சிகிச்சை தேவைப்படும்.
அம்பாங் மருத்துவமனையைச் சேர்ந்த ஹீமாட்டாலஜிஸ்ட் டாக்டர் வீணா செல்வரத்தினம், முடிந்தால் தலசீமியாவை “தடுக்க” இலக்கு தேவை என்றார்.
நோயாளிகள் ஒரே வகையான தலசீமியா, B-B அல்லது A-A இன் கேரியர்களாக இருந்தால், ஒவ்வொரு கர்ப்பமும் தலசீமியா மேஜர் அல்லது இரத்தமாற்றம் சார்ந்த தலசீமியா கொண்ட குழந்தையை உருவாக்கும் 25% வாய்ப்பு உள்ளது என்று அவர் கூறினார்.
இந்த பொதுவான ஆட்டோசோமால் ரீசீசிவ் கோளாறுடன் பிறக்கும் நபர்களின் எண்ணிக்கையைக் குறைக்க, தம்பதிகள் பரிசோதிக்கப்பட வேண்டும் மற்றும் மரபணு கேரியர்கள் என்று கண்டறியப்பட்டால் குழந்தைகளைப் பெறுவதைத் தவிர்க்க வேண்டும் என்று அவர் கூறினார்.
