இங்கிலாந்தைச் சேர்ந்த லெக்ஸி ராபின்ஸ் (Lexi Robins)என்ற ஐந்து மாத பெண் குழந்தை ஒரு அரிய நோயினால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளது. லெக்ஸி ராபின்ஸுக்கு ஃபைப்ரோடிஸ்பிளாசியா ஆசிஃபிகான்ஸ் புரோகிரிசிவா (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva – FOP) என்ற அரிய மரபணு நோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டுள்ளது. இந்த மரபணு நோய் இரண்டு மில்லியன் மக்களில் ஒருவரை மட்டுமே பாதிக்கிறது.

இந்த மரபணு நோய் பற்றி சாதாரண மொழியில் கூற வேண்டும் என்றால் உடல் கொஞ்சம் கொஞ்சமாக கல்லாக மாறுகிறது என்று தான் கூற வேண்டும். இந்த அரிய நோய் காரணமாக, அந்த குழந்தையின் தசைகள், கொஞ்சம் கொஞ்சமாக எலும்புகளாக மாறி, அதன் உடல் ‘கல்லாக’ மாறுகிறது. அந்த குறிப்பிட்ட உடல் பகுதியை அந்த குழந்தையினால் அசைக்க முடியாமல் போகிறது

FOP என்பது ஒரு வாழ்க்கையை புரட்டிப் போடும் நோயாகும், இதன் விளைவாக உடலில் எலும்புக்கூடுக்கு வெளியே எலும்புகள் உருவாகிறது இது ஒருவரின் இயக்கங்களை கட்டுப்படுத்துகிறது. உடல் சிறு அதிர்வை சந்திக்கும் போது அந்த பகுதியில் உள்ள தசைகள் எலும்புகளாக மாறுகிறது.

கண்களில் நீரை வரவழைக்கும் குழந்தையின் இந்த சோக நிலையை பற்றி, லெக்ஸியின் தாயார் அலெக்ஸாண்ட்ரா ராபின்ஸ் இது குறித்து பதிவிட்ட இன்ஸ்டாகிராம் பதிவு கண்களில் கண்ணீரை வரவழைக்கும். தங்கள் மகளின் கால்களில் உள்ள மாற்றத்தை பார்த்த அந்த தம்பதியினர், மருத்துவர்களிடம் அழைத்து சென்ற பின்னர், லெக்ஸி FOP நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளதை அறிந்து அதிர்ச்சிக்குள்ளாகினர். இன்ஸ்டாகிராம் பதிவில், அவர் இது குறித்து பேசியுள்ளது கண்ணீரை வரவழைக்கிறது.

இந்த நோய் காரணமாக, லெக்ஸிக்கு கீழே விழுவது போன்ற சிறிய அதிர்ச்சிகள் ஏற்பட்டால் கூடபாதிக்கப்பட்ட உடலைன் அந்த பகுதி எலும்பாக மாறி விடும். இதனால், வழக்கமான சிகிச்சைகளான ஊசி போடுதல் போன்றவற்றை கூட செய்ய இயலாது.